2007.4.5 희귀 난치 질환

특수학교에는 희귀/난치질환을 가지고 있는 친구들이 참으로 많다...
그 병이 과연 희귀한 병이었나 할만큼 흔히 볼 수 있는 경우도 있다...
그리고 매년 또 새로운 희귀병을 가지고 있는 친구들을 만난다...
희귀병의 끝은 어디인가... 하면서 말이다...
 
특수교육국에 희귀/난치질환 학생 지도라는 게시판을 만들었다...
의학적인 것은 전문가들이 이미 좋은 사이트를 통해 지원하고 있으니
나는 그저 그러한 정보가 어디에 있고 학교에 주로 많은 질환은 어떤것들이니... 하는 정도의 정보를 주면 될 듯하다...
 
진짜로 필요한 것은 그아이들과의 생활 그 자체가 아닌가 하는데...
지난 시간들을 돌이켜 보니...
참으로 다양한 아이들을 만났건만... 나는 그저 머리속으로만 기억할뿐
그 아이들을 지도 했을때의 어려움과 주의 사항 그리고 반드시 필요한 지원 등을
정리해 놓지 않았다는 것에 참으로 반성이 된다...
 
이제부터라도 해 보려고 한다...
희귀한 병을 가지고 있어 언제나 사람들에게 낯설게 다가가야 하는 아이들...
그리고 현대 의학으로는 나을 수 없는 질환으로 힘겨워...
꿈나무라 불리우지도 못할만큼 기운빠진 아이들에게 밝은 미소를 주고 싶은 소망이다...
 
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특수교육국 희귀 난치질환 사이트에 올린
올해 처음 만난 레트이야기 링크...^^
http://eduict.org/board/bbs.php?table=special05&query=view&uid=8&p=1